近期，中国罕见病联盟重症肌无力（MG）标准化诊疗项目西北中心成立暨陕西MG专科联盟启动会在西安召开。西安市红会医院神经内科荣幸成为其联盟单位，加入陕西省重症肌无力专科联盟，此次加盟标志着西安市红会医院神经内科在MG的诊治迈向新的台阶，也对科室在重症肌无力及罕见病的诊治水平提出更高要求。

罕见病是什么？

罕见病指的是发病率非常低的疾病，又被称为“孤儿病”。长期以来，罕见病群体面临着诊断难、治疗难、药物研发难、社会关注度低等问题。

2008年世界卫生组织将2月的最后一天定为国际罕见病日，在2018年全身型重症肌无力被纳入国家五部委联合发布的《第一批罕见病目录》，这个群体逐渐受到了世界和社会的重视。

重症肌无力是什么？

重症肌无力是一种罕见的慢性自身免疫性神经肌肉疾病，由神经-肌肉接头传递功能障碍引起，其特征是肌肉无力的反复发生和易疲劳，最初从面部肌肉开始，逐渐累及全身各个肌肉群，最终可能引起严重的呼吸障碍，需要呼吸机维持呼吸。

重症肌无力初始症状多呈“晨轻暮重”，活动后加重、休息后可减轻。常累及眼外肌，最常见上睑下垂、视物成双；还有面肌受累（鼓腮漏气，闭眼、示齿无力）；咀嚼肌受累（连续咀嚼困难，进食经常中断）；咽喉肌受累（饮水呛咳、吞咽困难，声音嘶哑）；颈肌及四肢肌受累；严重呼吸肌受累可致呼吸困难。患者的无力感通常是从一组肌肉开始，逐渐波及到其他肌肉群，最终可能导致全身肌肉无力。这些症状通常在运动或活动后加重，在休息后会缓解。需要早期发现、早期诊断、早期治疗。

西安市红会医院神经内科是一个富有朝气、团结、临床技术力量雄厚的优秀集体。百年红会，百年传承。科室一直以来坚持“科教行医”战略。在临床上开展急性脑梗死静脉溶栓、帕金森病早期诊断及规范化治疗、神经科危重症、神经系统变性疾病、帕金森病、脊髓病变、脱髓鞘疾病、神经肌肉病变、头晕头痛、睡眠障碍等疾病规范化诊治，积极参与多种新药的临床研究及实验工作，同时多次参与国家九五攻关课题和由国家卫生健康委牵头的多中心研究课题，以及新业务创新活动。

编辑：闫如钰